Cuando hablamos de calidad de vida, es esencial atender a los cuidadores. Los miembros de la familia, especialmente las madres y los padres, ayudan al paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME) en sus tareas diarias -que requieren esfuerzo físico- pero también traen consigo una carga psicológica y emocional vinculada al estado de salud de su familiar (1-3).

Hay varios factores que contribuyen al impacto psicológico y emocional en la familia de quienes padecen Atrofia Muscular Espinal (AME). A continuación enumeramos algunos:

• El enfoque del médico en el momento del diagnóstico.

• Miedo a la pérdida de las funciones físicas del niño.

• La confrontación del riesgo de una muerte prematura.

• Dificultad parael acceso a tratamientos.

• La pérdida de expectativas con respecto al futuro del niño.

• Priorizar a los demás antes que a uno mismo.

• Estrés.

• Sentimiento de impotencia para mejorar la situación.

• Culpa por la transmisión de la alteración genética.

  
  

Atrofia muscular espinal (AME): Impacto físico en la familia

Además de los problemas emocionales, los familiares de los pacientes con AME también se ocupan de la atención del paciente durante las 24 horas del día, esto viene aunado con dolores de espalda y otras partes del cuerpo, la privación del sueño, entre otros.
Por este motivo, y en relación al impacto psicológico, emocionaly físico, cabe destacar la importancia de los profesionales de la Asistencia Social en el cuidado del bienestar de toda la familia, pues se encargan de hacer válidos los derechos de la persona y el acceso a las políticas sociales tras un análisis cuidadoso de cada situación (4).

Referencias

1. Qian Y, McGraw S, Henne J, et al. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15:217.

2. Higgs EJ, McClaren BJ, Sahhar MA, et al. 'A short time but a lovely little short time': Bereaved parents' experiences of having a child with spinal muscular atrophy type 1. J Paediatr Child Health. 2016;52(1):40-46.

3. Hjorth E, Kreicbergs U, Sejersen T, Lövgren M. Parents' advice to healthcare professionals working with children who have spinal muscular atrophy. Eur J Paediatr Neurol. 2018;22(1):128-134.

4. LLey n.8662 del 7 de junio de 1993 -Regulación de la Profesión de Trabajador Social. Casa Civil; 1993. Disponible en: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8662.htm

El contenido discutido se inspiró en la Guía de Discusión de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar el mañana. Haga clic para descargar la Guía de forma gratuita y disponible en su totalidad.

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