Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) presentan disfagia y afectación de la musculatura bulbar. Además, debido a las limitaciones del movimiento, desarrollan dificultades de comunicación, tanto oral como escrita (1).

En este contexto, es esencial involucrar a los profesionales de la logopedia para promover no sólo el cuidado de la disfagia, sino también la capacidad de la persona con Atrofia Muscular Espinal (AME) para comunicarse con el mundo que la rodea (2).

La terapia ocupacional también tiene gran importancia, ya que promueve la adaptación del entorno a las necesidades del paciente. Con un trabajo integral, es posible proporcionar mejores condiciones para que los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) participen activamente en su vida diaria, en el hogar, escuela, trabajo o entornos de ocio (2).

Atención psicológica y social en la vida del paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Los impactos de la enfermedad van mucho más allá de las dificultades fisiológicas. Estos individuos se encuentran con barreras arquitectónicas y de empatía que dificultan su inserción en la sociedad e incluso en el mercado laboral (3-4).

Los problemas de infraestructura y la falta de accesibilidad son dificultades constantes a las que se enfrentan las personas con enfermedades que provocan discapacidades, como la Atrofia Muscular Espinal (AME). Además, el estigma social en relación con las personas con cualquier tipo de discapacidad está muy presente (4).

Ya sea en la escuela o en el trabajo, los pacientes pueden terminar en un proceso de exclusión, lo que conduce a una serie de problemas psicológicos (4). Por consiguiente, el seguimiento con psicólogos o terapeutas puede generar impactos positivos en la vida de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), al proporcionarles formas alternativas de hacer frente a la situación y aliviar el estrés emocional.

Revise otros cuidados en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME):

• Cuidado general

• Cuidado ortopédico

• Cuidado nutricional

• Políticas sociales e inclusión

Referencias

1. Ball LJ, Chavez S, Perez G, et al. Communication skills among children with spinal muscular atrophy type 1: A parent survey. Assist Technol. 2019:1-11.

2. Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207.

3. INTERFARMA. Enfermedades raras: La urgencia del acceso a la salud. 2018. 1–31 p.

4. Qian Y, McGraw S, Henne J, et al. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15:217.

5. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Ley brasileña de inclusión de la persona con discapacidad). Ley Nº 13.146, de 6 de julio de 2015.

El contenido discutido se inspiró en la Guía de Discusión sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar mañana. Haga clic para descargar la Guía de forma gratuita y disponible en su totalidad.

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