La atención multidisciplinaria es fundamental para la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Sin embargo, dada la limitada oferta de plazas para fisioterapia, terapia ocupacional, nutrición, psicología, entre otras, no todo el mundo puede acceder a ellas con la frecuencia y calidad deseadas (1-4).

El apoyo nutricional también es un desafío en México. Las fórmulas nutricionales indicadas son fundamentales para el tratamiento, sin embargo son costosas y las familias apenas tienen recursos para adquirirlas.

El acceso al equipo también encuentra barreras. El Estado proporciona parte del equipo necesario para el cuidado adecuado de la Atrofia Muscular Espinal (AME), como, por ejemplo, la silla de ruedas motorizada y el soporte ventilatorio de dos niveles, pero no se proporcionan otros, como las máquinas de ayuda para la tos y las tecnologías de asistencia.

Por otra parte, incluso cuando el Estado suministra el equipo, no hay necesariamente adaptaciones a la situación específica de los pacientes. Por ejemplo, las sillas de ruedas deben adaptarse según las necesidades individuales de cada paciente.

La fragmentación de los niveles de atención, y la diferenciación entre el seguimiento por especialistas y el tratamiento multidisciplinario, son perjudiciales para el logro de una calidad de vida y un objetivo terapéutico satisfactorios.

Por consiguiente, para que la persona con Atrofia Muscular Espinal (AME) reciba la atención adecuada, es imperativo que el acceso se piense de manera integrada y cohesiva -entre los profesionales de la salud, los servicios y establecimientos del sistema, y los niveles de atención.

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1. Miranda GMD. The challenge of organizing a universal and efficient National Health System in the Brazilian federal pact. Saúde Soc. 2017;26:329-335.

2. INTERFARMA. Enfermedades raras: La urgencia del acceso a la salud. 2018. 1–31 p.

3. CONASS. Redes de atención primaria y de atención de la salud. Brasilia: CONASS; 2015. 127 p.

4. Mendes EV. Atención primaria de salud en el SUS. Fortaleza: Escuela de Salud Pública de Ceará; 2002.

El contenido discutido se inspiró en la Guía de Discusión sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar mañana. Haga clic para descargar la Guía de forma gratuita y disponible en su totalidad.

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