E l tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) debe basarse en el equilibrio entre el ocio y las terapias multidisciplinarias. En otras palabras, las actividades de los pacientes deben considerarse en función de los riesgos que se vayan a asumir.

La carga psicológica y emocional de someterse a terapias frecuentes es grande. La rotación de profesionales multidisciplinarios tiene un impacto negativo en el tratamiento, ya que se pierde parte del historial del paciente, además de dificultar la creación de vínculos y confianza.

Los pacientes pueden (y deben) tener la oportunidad de disfrutar de sus momentos de diversión y descanso, y de aliviar la rutina de tratamiento, a menudo estresante.

Es evidente que, debido a la complejidad de la situación y a la necesidad de equipo y dispositivos, existe el riesgo vinculado que siempre debe considerarse y evaluarse. Sin embargo, no hay que limitar a las personas de disfrutar su vida y de adaptarse para asegurar el bienestar de la familia en su conjunto.

Además, como el componente cognitivo se conserva en la enfermedad, debe ser estimulado constantemente. La dificultad para explorar el medio debido a la escasa dificultad de movimiento y comunicación que se produce en muchos niños, especialmente con AME aguda-severa (o AME tipo I), puede afectar a los aspectos cognitivos. La cognición, a su vez, es esencial para el desarrollo de los movimientos (1,2).

Si se toma en cuenta que la atención multidisciplinaria es fundamental, señalamos la necesidad de estructurar directrices y protocolos terapéuticos que guíen a los profesionales de la salud en la atención y el manejo de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Debe destacarse la importancia de la atención multidisciplinaria que actúa conjuntamente con el tratamiento farmacológico. El establecimiento de normas de la atención mínima necesaria para los pacientes es esencial. Sin embargo, es notorio que México tiene muchos desafíos relacionados con el acceso a todos los derechos que se garantizan a los ciudadanos, lo que no es diferente para los pacientes con AME. En los próximos capítulos se examinarán las barreras y los problemas que se plantean en el acceso a la atención médica y las políticas de inclusión en la sociedad.

Otras acciones necesarias en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME):

• Cuidado general.

• Cuidados respiratorios.

• Cuidado nutricional.

• Políticas sociales e inclusión

Referencias

1. von Gontard A, Zerres K, Backes M, et al. Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2002;12(2):130-136.

2. Polido GJ, Barbosa AF, Morimoto CH, et al. Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I. Neuromuscul Disord. 2017;27(5):419-427.

El contenido discutido se inspiró en la Guía de Discusión sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar mañana. Haga clic para descargar la Guía de forma gratuita y disponible en su totalidad.

¿Tiene dudas sobre algún término de este artículo? Consulte el glosario.