Cuidado motor en personas con Atrofia Muscular Espinal (AME)
La calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) puede ser optimizada a través de un cuidado motorizado individualizado, de acuerdo a su condición clínica y función motora
Las complicaciones musculoesqueléticas son comunes en los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), como consecuencia de la debilidad muscular. El cuidado motor debe ser guiado y seguido por un equipo de profesionales de la salud especializados, con el fin de evitar o minimizar complicaciones y ofrecer comodidad y mejora en la calidad de vida.
Al igual que en otras áreas de la salud, es necesaria la estrecha participación de varios profesionales para un cuidado motor adecuado e individualizado del paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME). Estos profesionales pueden realizar la evaluación de la función motora y la prescripción de ejercicios, adaptaciones de equipo y uso de órtesis.
Funciones principales en el equipo de cuidado motor del paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME):
Fisioterapeutas motores: Mediante ejercicios específicos, evitan la aparición y progresión de contracturas y otras complicaciones musculoesqueléticas y tratan de optimizar el movimiento de la persona en su entorno. También aplican escalas que evalúan la función motora del paciente en diferentes momentos de su vida. La fisioterapia motora está integrada con la fisioterapia respiratoria; sin embargo, pueden ser realizadas por diferentes profesionales.
Terapeutas ocupacionales: Trabajan con la optimización de las actividades funcionales básicas, como vestirse, alimentarse y peinarse, dentro de las funciones motoras de cada paciente. La labor de estos especialistas tiene por objetivo aumentar la independencia de la persona con AME y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida.
Los cirujanos ortopédicos: Evalúan el compromiso del sistema musculoesquelético y las posibles indicaciones quirúrgicas.
Fisiatras: A través de la evaluación integral de la persona con AME, los fisiatras trabajan con planes terapéuticos para mantener la funcionalidad e independencia diarias. También son especialistas en órtesis y ajustes de equipos de asistencia, como sillas de ruedas.
Frecuencia de la monitorización motora en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)
La frecuencia del seguimiento con cada especialidad varía según las condiciones clínicas de cada paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME). En general, la fisioterapia y la terapia ocupacional son más frecuentes y, en algunos casos, pueden ser diarias o semanales. El plan terapéutico, que incluye la frecuencia de cada tipo de terapia y el seguimiento, debe ser definido por el equipo multiprofesional especializado.
Cuidado motor y calidad de vida en la Atrofia Muscular Espinal (AME)
La calidad de vida de las personas con AME puede ser optimizada a través de un cuidado motorizado individualizado, de acuerdo con la condición clínica y la función motora de cada paciente. A continuación se enumeran algunas de las evaluaciones e intervenciones que se pueden realizar en estas personas, siempre de acuerdo con la orientación del equipo multidisciplinario individualizado.
Cuidado motor según el tipo de Atrofia Muscular Espinal (AME)
Los pacientes que nologran la sedestación
Elementos evaluados:
Control de la postura: curvatura de la columna vertebral, desplazamiento de la cadera, tolerancia del niño a sentarse, deformidades torácicas.
Presencia de contracturas.
Debilidad muscular.
Función motora y desarrollo motor.
Intervenciones:
Uso de órtesis para estabilización y posicionamiento.
Estiramiento para evitar contracturas.
Ejercicios para mejorar la funcionalidad y movimiento.
Los pacientes que logran la sedestación
Elementos evaluados:
Control de la postura: deformación de pecho y pie, curvatura de la columna vertebral y dislocación de la cadera.
Presencia de contracturas.
Debilidad muscular.
Función motora y desarrollo motor.
Intervenciones:
Colocación y uso de órtesis para estabilizar la columna vertebral.
Estiramiento para promover el funcionamiento de la cadera y evitar contracturas.
Uso del soporte para estar de pie.
Ejercicios para mejorar la funcionalidad y el movimiento.
Uso y adaptación de las sillas de ruedas, para optimizar el desplazamiento, la postura correcta y la comodidad.
Los pacientes que caminan
Elementos evaluados:
Movilidad.
Evaluación del riesgo de caída.
Presencia de contracturas.
Control de la postura: curvatura de la columna y deformidad de la cadera.
Debilidad muscular.
Función motora y desarrollo motor.
Intervenciones:
Función motora y desarrollo motor.
Ejercicios para mejorar la funcionalidad y movimiento.
Estiramiento para evitar contracturas.
Colocación y uso de órtesis para estabilizar la columna.
Atención: Todas las evaluaciones e intervenciones deben ser realizadas por profesionales de la salud calificados, que indicarán el plan terapéutico para cada paciente.
Referencias
1. Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-115.
