Cuidado gastrointestinal y nutricional en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)
Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) presentan desafíos relacionados con la nutrición. Las recomendaciones de alimentación deben ser indicadas por profesionales médicos y nutriólogos
Las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) presentan deficiencias en su nutrición, por lo tanto, los alimentos deben ser sugeridos por profesionales en el campo de la medicina y la nutrición.
Los pacientes con AME que no logran la sedestación
El cuidado nutricional y gastrointestinal tiene como ejes principales la reducción del riesgo de broncoaspiración durante la alimentación y el riesgo de malnutrición debido a la disfagia.
Disfagia:
La dificultad de deglución puede dar lugar a la aspiración de líquidos y alimentos y causar una infección pulmonar. Los exámenes para evaluar la capacidad de deglución son necesarios tan pronto como se haya hecho el diagnóstico de AME. Una vez que el resultado es normal, se requiere una cuidadosa vigilancia para identificar tempranamente las dificultades de alimentación.
Soporte nutricional:
El equipo multiprofesional que asiste al paciente también puede indicar maniobras proactivas, que incluyen la colocación de sondas de alimentación, para reducir al mínimo los riesgos futuros de complicaciones respiratorias y malnutrición.
En general, las sondas nasogástricas están indicadas para un uso temporal, mientras se coloca una sonda de gastrostomía. En la cirugía de colocación de la gastrostomía, se puede realizar la técnica de fundoplicatura de Nissen para reducir la aparición de reflujo gastroesofágico.
Seguimiento nutricional:
Incluye la evaluación periódica del peso y altura, además del análisis de la dieta. La dieta que se ofrece a los pacientes que no logran la sedestación debe ser evaluada individualmente, al considerar una hidratación adecuada, equilibrio electrolítico y tratamientos adicionales para evitar el estreñimiento intestinal, la malnutrición y obesidad.
Los pacientes con AME que logran la sedestación (1)
Los pacientes que se sientan pueden tener problemas de malnutrición, dificultades de crecimiento y obesidad. Los problemas para masticar y deglutir son frecuentes en este grupo, por lo que la asfixia y aspiración de líquidos y alimentos son aspectos que deben vigilarse.
La aparición de tos durante la alimentación debe investigarse con pruebas que evalúen la capacidad de masticar y deglutir.
Se debe consultar a expertos en fonoaudiología para adaptar la consistencia de los alimentos y utensilios utilizados en las comidas, a fin de facilitar la ingesta, controlar su duración e inocuidad, según sea necesario.
En algunos casos más graves, el apoyo nutricional por sonda nasogástrica o gastrostomía puede utilizarse para la nutrición suplementaria. La dieta debe ser siempre adecuada a las necesidades específicas de cada paciente, al tomar en cuenta el nivel de actividad física y la reducción de la masa muscular. También se puede adoptar el consumo de fibra, probióticos y agentes reguladores intestinales, según la gravedad del estreñimiento intestinal.
Los pacientes con AME que caminan
Se recomiendan evaluaciones nutricionales para estos pacientes. Sin embargo, las dificultades para tragar y alimentarse son menos comunes. Sin embargo, se tienen preocupaciones relacionadas con el riesgo de sobrepeso, principalmente debido a la falta de actividad física. Esto último también puede dar lugar a otras comorbilidades como los síndromes metabólicos, hipertensión y diabetes (1).
Otros cuidados en pacientes con AME:
Cuidado general.
Cuidado respiratorio.
Cuidado ortopédico.
Referencia
1. Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-115.
