E s esencial que los pacientes, familiares, profesionales de la salud, la industria y los organismos reguladores de la salud actúen para garantizar la atención adecuada de las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Teniendo esto en cuenta, como resultado de la acción de colaboración entre varios actores involucrados con la enfermedad en el país, destacamos la importancia de la toma conjunta de decisiones para que los desafíos y necesidades de la comunidad con Atrofia Muscular Espinal (AME) en México se aborden de manera integral y asertiva.

El papel que la comunidad tiene hoy y que conservará para garantizar sus derechos y mejoras en lo que respecta a la atención integral de las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) es fundamental.

Papel de la comunidad y los profesionales de la salud en la valoración de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Desde el punto de vista científico, el intercambio de experiencias e información sobre la enfermedad debería aumentar la concientización, lo cual podría traducirse en el futuro en un diagnóstico cada vez más rápido y en prácticas de atención cada vez más personalizadas y eficaces.

Si se piensa en la perspectiva social de la Atrofia Muscular Espinal (AME), debemos discutir la calidad de vida más allá de las necesidades médicas, en políticas e iniciativas de integración e inclusión a la convivencia social, la educación y el mercado laboral. Por último, debemos esforzarnos para que la persona con Atrofia Muscular Espinal (AME) sea una parte activa del proceso de toma de decisiones para su futuro.

El papel que la comunidad tiene hoy y seguirá teniendo para garantizar sus derechos y mejoras en lo que respecta a la atención integral de las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) es fundamental.

Con todos los puntos abordados, es necesario instituir en México una ola de debates y nuevas discusiones sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), que permitan poner en práctica importantes acciones para mejorar la vida de la comunidad en su conjunto. Trabajando hoy podemos cambiar mañana.

El contenido discutido se inspiró en la Guía de Discusión de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Brasil: Trabajando hoy para cambiar el mañana. Haga clic para descargar la Guía de forma gratuita y disponible en su totalidad.

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