Mediante la unión de conocimiento y diversión, le presentamos una serie digital de cuentos fantásticos y videos animados para estimular la imaginación de los pequeños y su interacción con la familia, además de ser una herramienta para monitorear su desarrollo en la infancia.
Con acciones y contenidos queremos ayudar a padres y familiares a que puedan identificar las señales de la Atrofia Muscular Espinal de forma temprana. De esta forma, el profesional médico que es el responsable exclusivo del diagnóstico, puede recibir información muy importante. La educación es una herramienta indispensable para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Al final, lo que hace la diferencia entre lo imposible y lo extraordinario, es que lo segundo puede ocurrir.
Información general sobre AME: ¿Qué es la enfermedad? sus causas y síntomas, ¿cómo realizar el diagnóstico?
Resumen con la información principal sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)
Herencia de la Atrofia Muscular Espinal (AME).
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es causada por una alteración en el gen de supervivencia de las neuronas motoras 1 (SMN1) Conozca más.
AME es una enfermedad genética, entendamos a profundidad lo que esto significa de forma simple, actualizada e imparcial!
Conozca las principales características clínicas de cada tipo de Atrofia Muscular Espinal (AME) con base en la historia natural de la enfermedad.
Cada individuo puede presentar diferentes síntomas y niveles de deterioro. ¡Conozca más!
Conozca los signos y características de la AME, una enfermedad rara que afecta parte del sistema nervioso, encargada de controlar los movimientos musculares voluntarios.
El retraso o incumplimiento de algunos hitos motores es indicio de investigación.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) debe ser diagnosticada lo más rápido posible, pues la intervención temprana puede cambiar la vida del paciente y de su familia.
Conozca los principales síntomas y herramientas para monitorear el desarrollo motor en bebés y niños con el fin de diagnosticar la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Para asegurar el diagnóstico de la AME, es necesaria la prueba genética.
Una vez confirmado el diagnóstico de AME, el paciente (cuando proceda) y el médico especialista deben formular un plan de intervención multidisciplinario. Este es un momento delicado y una de muchas dudas, que hace que la empatía sea una necesidad.
El examen neonatal es un procedimiento médico para identificar niños en etapa presintomática. México aún no incluye a AME en el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal.
Cada caso es único. Factores como la motivación, estado psicológico y condiciones de evaluación tienen un impacto importante en la valoración del cuadro clínico de cada paciente con AME.
En los últimos años, las nuevas terapias modificadoras del curso de la enfermedad han tratado de estabilizar o disminuir la sintomatología de los pacientes. ¡Conozca más!
La Atrofia Muscular Espinal requiere de un cuidado multidisciplinario para una mejor calidad de vida. ¡Conozca las buenas prácticas!
Incluso cuando la calidad de vida del paciente y la de su familia se ve afectada, AME no es una sentencia.
Los miembros de la familia encargados del cuidado cotidiano de un paciente con AME realizan un esfuerzo físico y se enfrentan a una carga psicológica y emocional. ¡También hay que cuidar de ellos!
Cuando se brinda una atención integral adecuada, esta puede tener un impacto significativo en la calidad de vida del paciente con AME y su familia.
El manejo de la atención en los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) debe enfocarse en el equilibrio entre actividades recreativas y la terapia multidisciplinaria. ¡Aprenda más!
Es esencial involucrar a los profesionales de la terapia del lenguaje, para promover que un paciente con AME pueda comunicarse con el mundo que le rodea. ¡Conozca más!
Número limitado de especialistas que atiendan la enfermedad y falta de cobertura de las terapias en los distintos sistemas de salud son algunas de las dificultades para los pacientes con AME en México.
Es esencial involucrar a los profesionales de la terapia del lenguaje y del habla, para promover que un paciente con AME pueda comunicarse con el mundo que lo rodea. ¡Conozca más!
Es esencial realizar una vigilancia profesional integral y supervisión del estado nutricional de los pacientes con AME.
Conozca más acerca de los beneficios de una nutrición adecuada en pacientes con AME.
Las comidas pueden ser momentos que fortalecen la comunicación y los vínculos entre los familiares, además de promover la educación sobre hábitos alimenticios saludables.
La calidad de vida de los pacientes con AME puede aumentar a través de un cuidado ortopédico personalizado, de acuerdo con la condición clínica y la función motora de cada paciente. ¡Conozca más!
La calidad de vida de las personas con AME puede mejorar a través de un cuidado ortopédico individualizado de acuerdo a su condición clínica y función motora.
El daño muscular que ocasiona la AME impacta en el sistema músculo esquelético y dificulta la ejecución de las actividades diarias.
Conozca algunos ejercicios para ayudar al desarrollo pulmonar del paciente con AME.
Los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) requieren de un monitoreo constante de la respiración. Aprenda cómo proceder en cada caso y se solicite una evaluación médica.
Conozca algunos ejercicios para ayudar al desarrollo pulmonar del paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME)
Los cuidados respiratorios son esenciales para el paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME). Conozca algunos de ellos!
Los pacientes con AME requieren evaluaciones constantes para evitar complicaciones graves.
Es necesaria una mejor apreciación de las capacidades de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). La información es poder.
Cómo mejorar la calidad de vida y la inclusión social de los pacientes con AME.
Aprenda de forma divertida sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) con el personaje Zac
Vea las historias y relatos reales de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)
Eche un vistazo a las últimas noticias y las novedades del universo de la Atrofia Muscular Espinal.