Información general sobre AME: ¿Qué es la enfermedad? sus causas y síntomas, ¿cómo realizar el diagnóstico? 

Introducción a la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Resumen con la información principal sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

¡Conozca más!

Comprenda también:

Herencia de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Herencia de la Atrofia Muscular Espinal (AME).

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¿Qué causa la Atrofia Muscular Espinal (AME)?

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es causada por una alteración en el gen de supervivencia de las neuronas motoras 1 (SMN1) Conozca más.

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Infografía sobre la causa genética de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

AME es una enfermedad genética, entendamos a profundidad lo que esto significa de forma simple, actualizada e imparcial!

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La clasificación de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Conozca las principales características clínicas de cada tipo de Atrofia Muscular Espinal (AME) con base en la historia natural de la enfermedad.

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Manifestaciones clínicas de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Cada individuo puede presentar diferentes síntomas y niveles de deterioro. ¡Conozca más!

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¿Conoce la Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus síntomas?

Conozca los signos y características de la AME, una enfermedad rara que afecta parte del sistema nervioso, encargada de controlar los movimientos musculares voluntarios.

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Hitos motores de la infancia temprana en Atrofia Muscular Espinal (AME)

El retraso o incumplimiento de algunos hitos motores es indicio de investigación.

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Atrofia Muscular Espinal (AME): la importancia del diagnóstico temprano

La Atrofia Muscular Espinal (AME) debe ser diagnosticada lo más rápido posible, pues la intervención temprana puede cambiar la vida del paciente y de su familia.

¡Conozca más!
La sospecha clínica es la primera fase del diagnóstico de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Conozca los principales síntomas y herramientas para monitorear el desarrollo motor en bebés y niños con el fin de diagnosticar la Atrofia Muscular Espinal (AME).

¡Conozca más!
Confirmación genética para el diagnóstico de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Para asegurar el diagnóstico de la AME, es necesaria la prueba genética.

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Sensibilización post-diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME)

Una vez confirmado el diagnóstico de AME, el paciente (cuando proceda) y el médico especialista deben formular un plan de intervención multidisciplinario. Este es un momento delicado y una de muchas dudas, que hace que la empatía sea una necesidad.

¡Conozca más!
Tamizaje neonatal: el futuro para una nueva realidad en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

El examen neonatal es un procedimiento médico para identificar niños en etapa presintomática. México aún no incluye a AME en el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal.

¡Conozca más!
Respeto a la individualidad en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Cada caso es único. Factores como la motivación, estado psicológico y condiciones de evaluación tienen un impacto importante en la valoración del cuadro clínico de cada paciente con AME.

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Terapias modificadoras de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En los últimos años, las nuevas terapias modificadoras del curso de la enfermedad han tratado de estabilizar o disminuir la sintomatología de los pacientes. ¡Conozca más!

SABER MÁS

La Atrofia Muscular Espinal requiere de un cuidado multidisciplinario para una mejor calidad de vida. ¡Conozca las buenas prácticas!

Calidad de vida en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Incluso cuando la calidad de vida del paciente y la de su familia se ve afectada, AME no es una sentencia. 

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Atrofia Muscular Espinal (AME): Impacto en la familia

Los miembros de la familia encargados del cuidado cotidiano de un paciente con AME realizan un esfuerzo físico y se enfrentan a una carga psicológica y emocional. ¡También hay que cuidar de ellos!

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Atención multidisciplinaria para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Cuando se brinda una atención integral adecuada, esta puede tener un impacto significativo en la calidad de vida del paciente con AME y su familia.

SABER MÁS
Gestión de la atención multidisciplinaria de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

El manejo de la atención en los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) debe enfocarse en el equilibrio entre actividades recreativas y la terapia multidisciplinaria. ¡Aprenda más!

¡Conozca más!
Comunicación y atención psicológica para la inclusión social de pacientes con AME

Es esencial involucrar a los profesionales de la terapia del lenguaje, para promover que un paciente con AME pueda comunicarse con el mundo que le rodea. ¡Conozca más!

¡Conozca más!
Dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) para acceder al tratamiento multidisciplinario

Número limitado de especialistas que atiendan la enfermedad y falta de cobertura de las terapias en los distintos sistemas de salud son algunas de las dificultades para los pacientes con AME en México.

¡Conozca más!

LA AME REQUIERE DE UN CUIDADO MULTIDISCIPLINARIO:

Cuidado nutricional y gastrointestinal en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Es esencial involucrar a los profesionales de la terapia del lenguaje y del habla, para promover que un paciente con AME pueda comunicarse con el mundo que lo rodea. ¡Conozca más!

SABER MÁS
Desafíos nutricionales en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Es esencial realizar una vigilancia profesional integral y supervisión del estado nutricional de los pacientes con AME.

SABER MÁS
Importancia de la atención e intervenciones nutricionales en AME

Conozca más acerca de los beneficios de una nutrición adecuada en pacientes con AME.

Saiba mais
La importancia de comer en familia para los pacientes con AME

Las comidas pueden ser momentos que fortalecen la comunicación y los vínculos entre los familiares, además de promover la educación sobre hábitos alimenticios saludables.

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Cuidados motores y ortopédicos para pacientes con AME

La calidad de vida de los pacientes con AME puede aumentar a través de un cuidado ortopédico personalizado, de acuerdo con la condición clínica y la función motora de cada paciente. ¡Conozca más!

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Cuidados ortopédicos en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (SMA)

La calidad de vida de las personas con AME puede mejorar a través de un cuidado ortopédico individualizado de acuerdo a su condición clínica y función motora. 

SABER MÁS
Cómo afecta la Atrofia Muscular Espinal (AME) al sistema músculo esquelético

El daño muscular que ocasiona la AME impacta en el sistema músculo esquelético y dificulta la ejecución de las actividades diarias.

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Respiración de un paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Conozca algunos ejercicios para ayudar al desarrollo pulmonar del paciente con AME.

SABER MÁS
Cuidados respiratorios en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) requieren de un monitoreo constante  de la respiración. Aprenda cómo proceder en cada caso y se solicite una evaluación médica.

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Fisioterapia respiratoria para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Conozca algunos ejercicios para ayudar al desarrollo pulmonar del paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME)

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Como prevenir infecciones del sistema respiratorio en pacientes con AME

Los cuidados respiratorios son esenciales para el paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME). Conozca algunos de ellos!

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Evaluación del sistema respiratorio en pacientes con AME

Los pacientes con AME requieren evaluaciones constantes para evitar complicaciones graves.

SABER MÁS

Es necesaria una mejor apreciación de las capacidades de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). La información es poder.

Políticas sociales e inclusión

Cómo mejorar la calidad de vida y la inclusión social de los pacientes con AME. 

Zac en el parque

Aprenda de forma divertida sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) con el personaje Zac

Mi historia con AME

Vea las historias y relatos reales de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Eche un vistazo a las últimas noticias y las novedades del universo de la Atrofia Muscular Espinal.